PROMIS Stollingsstoornis

Privacy

Doet u mee aan de vragenlijsten? Dan geeft u ook toestemming om uw gegevens/ de gegevens van uw kind te verzamelen, gebruiken en bewaren.

Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens?

Met deze vragenlijsten willen wij de gezondheidsstatus en kwaliteit van leven evalueren bij HemoNED deelnemers die profylaxe gebruiken.
Dit heeft tot doel om de kwaliteit van leven te evalueren en te vergelijken tussen verschillende groepen, bijvoorbeeld op basis van leeftijd, type hemofilie of andere stollingsstoornis, en type medicijn gebruik. Jaarlijks bespreken alle hemofiliebehandelcentra de anonieme HemoNED gegevens met elkaar om uiteindelijk de kwaliteit van zorg te verbeteren. Tot nu toe is het alleen mogelijk om naar het aantal bloedingen te kijken. Met deze vragenlijsten kan nu niet alleen naar bloedingen gekeken worden, maar ook naar uw kwaliteit van leven.

Hoe lang bewaren wij uw gegevens?

We bewaren uw gegevens zolang u deelneemt aan het HemoNED register. Zolang u deelnemer bent, worden uw gegevens levenslang opgeslagen in het register. In het geval van overlijden worden persoonsgegevens 15 jaar bewaard. De gecodeerde gegevens worden bewaard zolang het register bestaat.