PROMIS Stollingsstoornis
Geachte lezer,
U ontvangt deze uitnodiging omdat u een stollingsstoornis heeft en deelneemt aan het HemoNED-register. Wij vragen u vriendelijk om eenmalig een aantal vragenlijsten in te vullen over uw gezondheid en dagelijks leven.
In de zorg en het onderzoek ligt de nadruk vaak op het aantal bloedingen. Maar gezondheid is meer dan dat. Hoe u zich voelt, hoe u uw leven ervaart, en hoe u omgaat met uw behandeling zijn minstens zo belangrijk. Daarom horen we graag van u: hoe gaat het écht met u?
Door uw antwoorden te combineren met informatie uit het HemoNED-register – zoals medicijngebruik en het aantal bloedingen – krijgen we een beter beeld van wat invloed heeft op de kwaliteit van leven van mensen met een stollingsstoornis. Zo kunnen we ook zien of er verschillen zijn tussen mensen, bijvoorbeeld op basis van leeftijd of type behandeling.
U kiest zelf of u meedoet. Wel of niet meedoen aan deze vragenlijsten heeft geen gevolgen voor de behandeling. Uw behandelaar ziet de antwoorden op de vragenlijsten niet; deze komen niet in uw medisch dossier en worden niet besproken in de spreekkamer.
U leest hieronder meer over de vragenlijsten en wat het voor u betekent.
Dit onderzoek is opgezet door uw Hemofiliebehandelcentrum in samenwerking met de andere Hemofiliebehandelcentra in Nederland en Stichting HemoNED, waar ook de vereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis NVHP bij betrokken is.
Personen die deelnemen aan het HemoNED register en profylaxe gebruiken, worden uitgenodigd door hun hemofilie behandelcentrum.
Met de uitkomsten van deze vragenlijsten willen we beter begrijpen hoe mensen met een stollingsstoornis hun gezondheid ervaren. De nadruk ligt meestal vooral op bloedingen, bij de beoordeling of een behandeling effectief is. Maar gezondheid gaat over meer dan dat alleen. Daarom vragen wij u hoe u uw gezondheid en kwaliteit van leven ervaart.
Door de antwoorden te combineren met hoe vaak bloedingen voorkomen en informatie over medicijngebruik, kunnen we beter zien welke factoren van invloed zijn op uw kwaliteit van leven en of het verschilt tussen verschillende personen. Ook kunnen we veranderingen in de gezondheid over langere tijd volgen en beoordelen hoe goed nieuwe behandelingen werken.
Wat gebeurt er als u meedoet met de vragenlijsten?Wanneer u meedoet aan de vragenlijsten vragen wij om digitaal (via de computer, laptop of een tablet) verschillende vragen te beantwoorden. Het zijn zogezegd ‘slimme’ vragenlijsten, op basis van uw vorige antwoord komt er een nieuwe vraag die relevant voor u is. Hierdoor zijn de vragenlijsten korter. Als voorbeeld: Als u zegt dat u pijn heeft, krijgt u daarover een paar extra vragen. Of als u aangeeft dat u nauwelijks energie hebt om uw bed uit te komen, krijg je geen vragen over sporten o.i.d.
De volgende onderwerpen komen aan bod:
Het invullen van de vragen duurt ongeveer … minuten.
U heeft zelf geen direct voordeel van meedoen aan deze vragenlijsten. Uw deelname wordt heel erg gewaardeerd en draagt bij om een goed beeld te krijgen over deze onderwerpen, welke gekoppeld worden aan uw behandeling en bloedingen. Met alle gegevens willen we de kwaliteit van zorg verbeteren - nu en in de toekomst.
U beslist zelf of u meedoet aan het invullen van deze vragenlijsten. Hiervoor vragen we voor het starten van de vragenlijsten toestemming. U mag tijdens het invullen ook zelf beslissen of u wilt stoppen. U hoeft niet te zeggen waarom u stopt. Als u niet mee wilt doen, krijgt u gewoon dezelfde zorg als normaal.
Als u meedoet aan de vragenlijsten, dan geeft u ook toestemming om uw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren.
Hoe beschermen we uw privacy?Om uw gegevens te beschermen krijgen uw gegevens een code. Op al uw gegevens staat dezelfde code. De gegevens die direct naar u verwijzen (zoals naam, geboortedatum) worden niet meer gebruikt en zijn niet zichtbaar voor anderen.
Hoe lang bewaren we uw gegevens?We bewaren uw gegevens zolang u deelneemt aan het HemoNED register. Zolang u deelnemer bent worden uw gegevens levenslang opgeslagen in het register. Wanneer u overlijdt worden uw persoonsgegevens 15 jaar bewaard. De gecodeerde gegevens worden bewaard zolang het register bestaat.
Wilt u meer weten over uw privacy?Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens. Kijk dan op: Privacy en persoonsgegevens | Autoriteit Persoonsgegevens
Mocht u vragen hebben kunt u altijd terecht bij uw contactpersoon van uw hemofilie behandelcentrum. Omdat deze uitvraag van vragenlijsten plaatsvindt in samenwerking met HemoNED, kunt u ook contact opnemen met Caroline van Veen:
E-mailadres: info@hemoNED.nl
Telefoonnummer: 071 52 68164 (di en do)
Dank voor uw tijd en aandacht!
Met vriendelijke groeten,
Alle zorgverleners van uw hemofilie behandelcentrum