Kwaliteit van leven bij stollingstoornissen -

Informatie over deelname aan onderzoek naar kwaliteit van leven

Geachte ouder/verzorger,

U ontvangt deze uitnodiging omdat uw kind (jonger dan 12 jaar) een stollingsstoornis heeft en deelneemt aan het HemoNED-register. Wij vragen u als ouder/verzorger om eenmalig een aantal vragenlijsten in te vullen over de gezondheid en het dagelijks leven van uw kind.

In de zorg en het onderzoek ligt de nadruk vaak op het aantal bloedingen. Maar gezondheid is meer dan dat. Hoe uw kind zich voelt, hoe hij/zij het leven ervaart en omgaat met de behandeling zijn minstens zo belangrijk. Daarom horen we graag van u: hoe gaat het écht met uw kind?

Door uw antwoorden te combineren met informatie uit het HemoNED-register – zoals medicijngebruik en het aantal bloedingen – krijgen we een beter beeld van wat invloed heeft op de kwaliteit van leven van kinderen met een stollingsstoornis. Zo kunnen we ook zien of er verschillen zijn tussen kinderen, bijvoorbeeld op basis van leeftijd of type behandeling.

Deelname is vrijwillig. Meedoen of niet heeft geen gevolgen voor de behandeling van uw kind. De behandelaar ziet de antwoorden niet; deze komen niet in het medisch dossier en worden niet besproken in de spreekkamer.

U leest hieronder meer over de vragenlijsten en wat deelname voor u en uw kind betekent.

1. Algemene informatie

Dit onderzoek is opgezet door het hemofiliebehandelcentrum van uw kind, in samenwerking met de andere hemofiliebehandelcentra in Nederland en Stichting HemoNED. Ook de patiëntenvereniging NVHP is hierbij betrokken.

Ouders van kinderen die deelnemen aan het HemoNED-register en profylaxe gebruiken, worden uitgenodigd door het behandelcentrum van hun kind.

2. Wat is het doel van de vragenlijsten?

Met de uitkomsten van deze vragenlijsten willen we beter begrijpen hoe kinderen met een stollingsstoornis hun gezondheid ervaren. In de spreekkamer en in onderzoek ligt de nadruk vaak op bloedingen en behandeling, maar gezondheid gaat over meer dan dat. Daarom vragen wij u hoe u de gezondheid en kwaliteit van leven van uw kind ervaart.

Door uw antwoorden te combineren met gegevens over bloedingen en medicijngebruik, kunnen we beter zien welke factoren van invloed zijn op het welzijn van kinderen. Ook kunnen we veranderingen in de gezondheid over langere tijd volgen en beoordelen hoe goed nieuwe behandelingen werken.

Wat gebeurt er als u meedoet met de vragenlijsten?

Wanneer u meedoet, vult u digitaal (via computer, laptop of tablet) een aantal vragen in. Het zijn ‘slimme’ vragenlijsten: op basis van uw antwoord verschijnt steeds een relevante vervolgvraag. Hierdoor zijn de vragenlijsten korter.

Bijvoorbeeld:

Als u aangeeft dat uw kind pijn heeft, krijgt u daarover een paar extra vragen.
Als u aangeeft dat uw kind weinig energie heeft, krijgt u geen vragen over sportactiviteiten.

De volgende onderwerpen komen aan bod:

Fysiek functioneren
Sociaal functioneren
Pijn
Kwaliteit van leven
Ervaren last van de behandeling

Het invullen duurt ongeveer … minuten.

3. Wat betekent deelname voor u en uw kind?

U heeft zelf geen direct voordeel van deelname, maar uw bijdrage wordt zeer gewaardeerd. Uw antwoorden helpen om een goed beeld te krijgen van hoe kinderen met een stollingsstoornis hun gezondheid ervaren. Met deze informatie willen we de zorg verbeteren – nu en in de toekomst.

4. Als u niet mee wilt doen of wilt stoppen met de vragenlijsten

U beslist zelf of u meedoet. Voorafgaand aan het invullen vragen we om uw toestemming. U mag op elk moment stoppen, zonder opgaaf van reden. Als u niet meedoet, krijgt uw kind gewoon dezelfde zorg als normaal.

5. Hoe gaan wij om met uw gegevens?

Als u meedoet, geeft u toestemming om de gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren.

Hoe beschermen we uw privacy?

Uw gegevens van uw kind worden gecodeerd. Dat betekent dat ze niet direct naar u of uw kind te herleiden zijn. Gegevens zoals naam en geboortedatum worden niet gebruikt en zijn niet zichtbaar voor anderen.

Hoe lang bewaren we uw gegevens?

We bewaren de gegevens zolang uw kind deelneemt aan het HemoNED-register. De gecodeerde gegevens worden bewaard zolang het register bestaat. Persoonsgegevens worden tot 15 jaar na overlijden bewaard.

Wilt u meer weten over uw privacy?

Wilt u meer weten over uw rechten bij de verwerking van persoonsgegevens. Kijk dan op: Privacy en persoonsgegevens | Autoriteit Persoonsgegevens

6. Heeft u vragen?

Voor vragen kunt u terecht bij uw contactpersoon van het hemofiliebehandelcentrum van uw kind.

U kunt ook contact opnemen met Caroline van Veen van HemoNED:
info@hemoNED.nl
071 52 68164 (di en do)

Dank voor uw tijd en aandacht.

Met vriendelijke groet,
Alle zorgverleners van het hemofiliebehandelcentrum van uw kind