PROMIS Stollingsstoornis
Beste jongere en ouder/verzorger,
Je (of uw kind) doet mee aan het HemoNED-register en gebruikt medicijnen om bloedingen te voorkomen. Daarom vragen we of je zelf of samen met je ouder/verzorger een aantal korte vragenlijsten wilt invullen.
Vaak ligt de nadruk op het aantal bloedingen. Maar gezondheid is meer dan dat. Door deze informatie te combineren met medische gegevens, krijgen we een beter beeld van wat belangrijk is voor jongeren zoals jij. Zo kunnen we de zorg verbeteren – nu en in de toekomst.
Je vult een digitale vragenlijst in op een computer, laptop of tablet. De vragen passen zich aan op jouw antwoorden. Dus als je zegt dat je geen pijn hebt, krijg je daar ook geen vragen over. Dat maakt het invullen korter en makkelijker. Het duurt ongeveer … minuten.
Je antwoorden worden veilig opgeslagen. Je naam of geboortedatum zijn niet zichtbaar voor onderzoekers. Alles wordt vertrouwelijk behandeld.
Je beslist samen met je ouder/verzorger of je meedoet. Je mag ook stoppen wanneer je wilt – zonder uitleg. Meedoen of niet heeft geen invloed op je behandeling.
Je gegevens worden gecodeerd opgeslagen. Dat betekent dat je persoonlijke gegevens (zoals je naam) niet zichtbaar zijn voor onderzoekers. Meer informatie over privacy vind je op: Privacy en persoonsgegevens | Autoriteit Persoonsgegevens
Neem dan contact op met je behandelteam of met Caroline van Veen via:
E-mailadres: info@hemoNED.nl
071 52 68164 (bereikbaar op dinsdag en donderdag)
Bedankt voor jullie tijd en hulp!
Met vriendelijke groet,
De zorgverleners van je hemofiliebehandelcentrum